La Demenza: definizione e caratteristiche generali
Con il termine “Demenza” si fa riferimento ad un deterioramento globale, progressivo ed irreversibile delle funzioni cognitive che portano ad una riduzione della capacità di poter svolgere normali attività quotidiane accompagnata da un’alterazione della personalità e della vita relazionale della persona. La forma più comune di demenza è la malattia di Alzheimer o morbo di Alzheimer considerata oggi una vera e propria epidemia socio-sanitaria poiché il numero di persone affette da tale patologia sta aumentando in maniera drammatica.
A tal proposito lo psichiatra e neuropatologo tedesco Alois Alzheimer (1906) descrisse per la prima volta questa particolare forma di demenza grazie al caso della signora Auguste Deter, una paziente di 51 anni che presentava problemi di memoria, difficoltà nel linguaggio, disorientamento nel tempo e nello spazio ed allucinazioni uditive. La paziente mostrava inoltre anche disturbi comportamentali come il lamentarsi sempre e paranoia (era convinta che suo marito avesse una relazione con un’altra donna).
Con il passare del tempo però, le condizioni della signora Deter peggiorarono notevolmente fino alla sua morte avvenuta nel 1906. Il Dottor. Alzheimer, alla clinica di Francoforte in cui era ricoverata, eseguì l’autopsia sulla paziente notando una atrofia della corteccia celebrale e alcune lesioni oggi tipiche della malattia d’Alzheimer: le placche amiloidi (dei depositi sul tessuto celebrale che contengono un frammento della proteina “beta-amiloide” che si va ad accumulare negli spazi tra le cellule nervose) e i grovigli neurofibrillari (fasci di filamenti formati da una proteina chiamata “Tau” che si accumula all’interno delle cellule).
La Demenza dunque ha base neuropatologica, ovvero è causata da una disfunzione celebrale che porta, progressivamente, ad una atrofia (il cervello appare quindi più invecchiato rispetto all’età della persona) e alla morte neuronale a livello del sistema nervoso centrale.
Oggi Il Ministero della Salute sottolinea che in Italia si stimano oltre un milione di pazienti di cui circa il 60 – 70 % dei casi riguardano la demenza di Alzheimer. Si contano inoltre, circa 3 milioni di persone coinvolte sia in modo diretto che indiretto nella cura e assistenza dei loro familiari.
Sintomi cognitivi, sintomi psicologici e comportamentali del morbo di Alzheimer
Il Morbo di Alzheimer è caratterizzato da:
Sintomi cognitivi: Nella persona affetta da Alzheimer si può riscontrare amnesia ( vuoti di memoria relativi ad eventi recenti), afasia (una perdita progressiva della produzione e della comprensione linguistica in cui il discorso diviene sempre più semplificato e vi è una perdita della capacità di scrivere o di leggere), agnosia ( difficoltà nell’ identificare gli stimoli, riconoscere il volto dei familiari, gli oggetti e i luoghi) ed infine l’ aprassia (difficoltà nel compiere movimenti comuni relativi all’imitazione di un gesto, all’uso di oggetti oppure al compimento di azioni quotidiane come il vestirsi).
Sintomi psicologici: Nella persona con demenza si possono riscontrare deliri (hanno la convinzione che il familiare che si prende cura di loro sia un impostore), allucinazioni (sono convinti che ci siano intrusi nella propria casa), depressione (tristezza, isolamento sociale ed irritabilità), ansia (paura di essere abbandonati) ed infine apatia (perdita di interesse nelle attività quotidiane e nella cura personale).
Sintomi comportamentali: Tra i sintomi comportamentali si possono riscontrare il vagabondaggio (tenta di abbandonare la propria casa, cammina incessantemente senza una meta), agitazione ( spesso sono aggressivi verbalmente), reazioni catastrofiche ( reazioni emotive improvvise con crisi di pianto e rabbia), disinibizione (agisce in maniera impulsiva e non adeguata con agitazione psicomotoria), disturbi del sonno (sonno eccessivo durante il giorno o sonno assente) ed infine disturbi dell’alimentazione (scarso o eccessivo appetito).
Essendo la demenza una malattia cronica e progressiva bisogna osservare la sintomatologia come evolve nel corso del tempo. A tal proposito si distinguono tre fasi significative della malattia:
1 – Fase Iniziale: in questa prima fase è presente un minimo disorientamento in cui la persona ha difficoltà nel ricordare eventi recenti. I problemi linguistici sono caratterizzati principalmente da un impoverimento nel vocabolario e una diminuzione nella scioltezza; sono presenti inoltre difficoltà nel funzionamento lavorativo e sintomi come apatia, ansia, depressione e irritabilità.
2 – Fase Intermedia: il disorientamento e i deficit di memoria aumentano portando la persona ad non essere più in grado di svolgere le attività quotidiane. Il disturbo del linguaggio legato alla produzione e alla comprensione diventa sempre più visibile; i deficit motori iniziano con il tempo ad aumentare (meno coordinazione) andando ad interferire sul funzionamento della persona (difficoltà nel vestirsi e nell’igiene personale). Prevalgono inoltre deliri, allucinazioni, vagabondaggio ed agitazione.
3 – Fase Finale: si assiste ad una completa perdita delle funzioni cognitive legata ad una difficoltà nel riconoscere volti e luoghi familiari (la propria casa) ed il linguaggio è ridotto a semplici frasi o parole. Il paziente inoltre è completamente dipendente dal “caregiver” poiché il movimento si deteriora al punto tale di esser costretto a letto e incapace di vestirsi o di andare in bagno da solo; la persona perde dunque la propria autonomia e autosufficienza che la porterà da lì a breve al decesso.
Un ambiente “su misura” per la persona con Alzheimer
La persona colpita da Alzheimer non riconosce più la casa in cui ha vissuto una vita intera perdendo inoltre l’orientamento nel tempo e nello spazio. L’ Alzheimer dunque, conduce inizialmente ad una progressiva e drammatica riduzione delle abilità funzionali complesse presenti nella persona (telefonare, cucinare) seguite successivamente da una riduzione di tutte quelle attività tipiche della vita quotidiana (mangiare, vestirsi, lavarsi).
Tutto questo porta ad una limitazione della propria autonomia nella vita di tutti i giorni fino alla perdita di interazione ed orientamento con l’ambiente circostante che va a condizionare fortemente la qualità della vita della persona colpita. Per cercare di garantire un livello di assistenza adeguata, nelle diverse fasi della malattia, è essenziale adattare e modulare l’ambiente domestico della persona in base ai suoi bisogni e alle sue difficoltà permettendogli cosi di muoversi liberamente.
Le persone con Alzheimer vorrebbero rimanere a vivere nella loro casa il più a lungo possibile poiché essa rappresenta il posto in cui poter essere loro stessi e sentirsi al sicuro da tutto e da tutti; se il contesto abitativo però non viene semplificato e adattato alle capacità cognitive e al grado di orientamento della persona, da fonte di equilibrio e contenitore di ricordi si trasforma in un ambiente pericoloso e insicuro in cui dover cercare di sopravvivere.
L’ambiente può assumere dunque una valenza terapeutica se gli spazi presenti all’interno delle mura domestiche sono:
– Organizzati e ben Strutturati: le persone con Alzheimer si orientano meglio in un ambiente in cui regna la semplicità, in cui si hanno fonti di orientamento chiare e la presenza di un’atmosfera stimolante e accogliente. È opportuno togliere mobili pericolosi e lasciare invece quelli che favoriscono un senso d’orientamento, fare in modo che la persona trovi le stanze della sua abitazione senza difficoltà (rendere visibile la porta di una stanza con una scritta ben leggibile o con un disegno stilizzato che la rappresenti), lasciare al loro posto foto personali e ricordi familiari ed infine favorire un orientamento nel tempo e nella realtà attraverso calendari ed orologi ben visibili in casa.
– Funzionali: la presenza di stimoli visivi o uditivi eccessivi possono creare nel paziente affetto da morbo di Alzheimer maggior disorientamento e confusione.E’ essenziale dunque utilizzare colori contrastanti per facilitare il riconoscimento di oggetti o far risaltare elementi importanti nell’abitazione. Anche l’illuminazione deve essere adeguata e presente in tutti gli ambienti, sia di giorno che di notte, attraverso l’uso di luci che si accendono e si spengono al passaggio della persona in modo da evitare zone d’ombra che possono portare la persona stessa a scambiarla per un intruso presente in casa. Infine è importante la regolazione dei suoni poiché un tono alto di voce o un ambiente rumoroso possono far scaturire nella persona una forte irritazione a causa della difficoltà che hanno nell’identificare gli stimoli provenienti dall’ambiente circostante.
– Sicuri: favorire un ambiente sicuro dove il movimento è privo di pericoli e di ostacoli garantisce una maggiore autonomia alla persona. E’ fondamentale dunque intervenire per prevenire il rischio di cadute, il rischio di avvelenamento ed infine il rischio di incendio (prendere elettrodomestici dotati di sicurezza evitando così che si possa scottare o che lasci accesi i fornelli della cucina).
In conclusione la creazione di un ambiente protetto e adeguato ai bisogni e alle esigenze della persona affetta da Morbo di Alzheimer permette sia ai caregiver di gestire il malato con meno fatica e maggiore sicurezza, sia alla persona malata di compensare le difficoltà di orientamento spazio-temporale, di stimolare le capacità ancora presenti rallentando invece il declino delle capacità cognitive e funzionali, di ridurre i sintomi psicologici e comportamentali associati ed infine promuove una maggiore autonomia all’interno delle mura domestiche.
Riferimenti bibliografici
https://www.fondazioneveronesi.it/magazine/tools-della-salute/glossario-delle-malattie/alzheimer-2
http://www.alz.org/it/10-sintomi-segno-alzheimer-demenza.asp
https://www.neuroscienze.net/la-demenza-di-alzheimer/
https://alzheimer.neurology.ucla.edu/pubs/alzheimerLancet.pdf
Associazione Alzheimer Svizzera – Adattare l’abitazione alle nuove esigenze http://www.alz.ch/index.php/convivere-con-alzheimer.html
http://www.volontariato.lazio.it/documentazione/documenti/44684468Amar_MalattiaAlzheimer.pdf
